Sınıf arkadaşlarına bozukluğu açıklayan kitapta nadir görülen cilt hastalığı olan kız yıldızları



Sınıf arkadaşlarına bozukluğu açıklayan kitapta nadir görülen cilt hastalığı olan kız yıldızları

Nadir görülen bir cilt hastalığından muzdarip bir kız öğrenci, bu hafta okula başlarken yeni sınıf arkadaşlarına zayıflatıcı hastalığı anlatan yeni bir kitabın kapak yıldızı oldu.

Dublin’den Maria Maciukas, Perşembe günü normal bir ilkokuldaki ilk gününde annesi Gunita Spirge tarafından el sallanacak.

Yedi yaşındaki çocuk, hastaların cildinin kırılganlığı nedeniyle Kelebek Derisi olarak da bilinen bir genetik bozukluk olan epidermolizis bülloza (EB) ile doğdu.

En ufak bir dokunuşta patlayabilen kabarcıklarını kapatmak için her gün yeni bandajlara ihtiyacı var.

Maria okulda ilk yılını, tıbbi ihtiyaçları olan öğrencilere yardımcı olmak için tasarlanmış özel donanımlı sınıfların bulunduğu Clontarf, Dublin’deki Central Remedial Clinic’te (CRC) geçirdi.

Maria’nın annesi, Blanchardstown’daki normal bir ilkokul olan Scoil Bhride Cailini’ye kaydolduktan sonra, küçük kızının yeni çevresinde zorlanacağından endişelenmeye başladı.

Maria Maciukas, annesi Gunita ile birlikte bu hafta normal bir ilkokulda ilk gününe hazırlanıyor. Maria’nın nadir görülen cilt hastalığı olan EB’yi açıklayan özel bir kılavuz, EB hayır kurumu Debra Ireland tarafından personel ve diğer öğrenciler için hazırlanmıştır (Ders notu resmi. Kredi: Richard Sheehy/PA Wire)

Letonya doğumlu Bayan Spirge, “Birçok bilinmeyen vardı” dedi.

“Bu gerçekten işe yarayacak mı? Durumuyla ilgili pek çok tıbbi zorluk var. Ve sınıfındaki herkesin çok nazik olması gerekiyor.”

Bayan Spirge, yardım için EB hayır kurumu Debra Ireland ile temasa geçti ve özellikle Maria’nın okulundaki personel ve öğrenciler için EB için resimli bir rehber hazırlamaya karar verdiler.

Maria’nın Öyküsü adlı parlak renkli kitabın kapağında, kelebek kanatları ve sargıları takan bir kız öğrenci resmi var.

İçeride gülmeyi ve oyun oynamayı seven ama nadir görülen bir hastalıkla doğduğu için ders sırasında ve oyun alanında cildinin zarar görmesi ihtimaline karşı çevredeki öğrencilerin çok dikkatli olmaları isteniyor.

Sınıf arkadaşları ve öğretmenleri ayrıca Maria’nın her gün bandaj giymesine rağmen EB’nin bulaşıcı olmadığını öğrenir.

Debra Ireland (Debra Ireland/PA) tarafından hazırlanan kitabın ön kapağı

(PA Medya)

Bayan Spirge, Maria’nın teşhisinden bu yana kendisinin ve ailesinin Debra Ireland’dan aldığı yardımı “paha biçilmez” olarak nitelendirdi.

Bayan Spirge’in kızının pansumanını değiştirmesi günde üç saat kadar sürebilir.

“Büyükannelerimiz, kız kardeşlerimiz veya kayınvalidelerimiz yok. Burada onlara sahip değiliz” dedi.

“İhtiyacımız olduğunda bize yardım ediyorlar” dedi. “Ne zaman bir sohbete ihtiyacımız olursa, ne zaman bir şeye ihtiyacımız olursa, oradalar.”

Yardım kuruluşunun aile ekibi, Maria’nın yeni okulu ve sağlık ekipleriyle iki yıl boyunca kıdemli bebeklerde ilk gününe hazırlanırken çalıştı.

Debra Ireland CEO’su Jimmy Fearon şunları söyledi: “Maria, sahip olduğu hemen hemen her tıbbi ihtiyacı karşılayacak donanıma sahip bir okuldan, şimdiye kadar hiçbir şeyin yerinde olmadığı bir okula geçiyor.

“Okulla birlikte çalıştık, onları sağlık ekipleri, terapistler ve Maria’nın güvende olması için ihtiyaç duyduğu herkesle buluşturduk.

“Bu kolay olmuyor.”


Kaynak : https://www.independent.co.uk/news/world/dublin-b2154476.html

Yorum yapın

SMM Panel PDF Kitap indir