Kanadalı aile, görme yetilerini kaybeden çocuklara mümkün olduğu kadar çok ‘görsel anı’ göstermek için dünya çapında bir seyahate çıkıyor

Dört küçük çocuğu olan Kanadalı ebeveynler – üçü dejeneratif bir hastalık nedeniyle yavaş yavaş görme yetisini kaybediyor – sonunda “görsel anılar” yaratma dünya turuna çıkmayı başardılar. Çift, yıllar önce küresel trek yapmayı planlamıştı, ancak Covid-19 salgını nedeniyle beklemeye alındı.

“Karnımız tok, bacaklarımız zayıf ama çok heyecanlıyız!” ebeveynleri Edith Lamay ve Sébastien Pelletier, Instagram sayfası 11 Mart 2022’de, ülke çapında ve şimdi dünya çapında seyahatlerini belgelemek için resmi olmayan bir blog işlevi görüyor. Gönderi, “Bu gece Toronto’da uyuyacağım, ardından saat 1’de Addis Ababa’ya, ardından saat 5:30’da Windhoek’e uçağa bineceğim” diye devam etti ve ekledi: “Bize yeni katılan herkese, maceramıza hoş geldiniz.”

Bu macera resmi olarak yıllar önce, iki Quebecli anne ve babanın, şimdi 12 yaşında olan en büyük kızları Mia’da pek de doğru olmayan bir şey fark etmeye başladıkları zaman başladı.

2018 yılıydı ve Quebec ailesinin en büyük çocuğu, kollarını açarak ve dengesiz bir yürüyüşle dünyasını kucaklamaya başlayan küçük bir çocuktu. Bu ilk küçük yaşlarda bile, kızlarının, özellikle de hava karanlıkken, çevresinde gezinmekte zorluk çektiğini fark ettiler.

Çiftin söylediği gibi La Press 2020’de genç kız mobilyalara ve duvarlara çarpar, bazen güneş batmaya ve evlerindeki ışıklar kararmaya başlayınca sanki göremiyormuş gibi kendisine verilen oyuncakları düşürürdü.

Uzman, bir göz doktoruna danıştıktan sonra, çocuklarının gece bir şeyler görmekle titrek görünmesini açıklayabilecek iki olası hipotez önerdi.

Montreal’deki Sainte-Justine Hastanesi’ndeki uzmanın öne sürdüğü bir teori, muhtemelen önümüzdeki yıllarda kendi kendine çözülecek olan bir gece körlüğü vakasıydı.

Ailenin o zamanlar kabul etmekte daha isteksiz olduğu ikincisi ise, çoğu insanın orta yaşa yaklaştıklarında görme kaybına uğramasına neden olan nadir bir genetik durum olan retinitis pigmentosa’nın ilk belirtisi olabileceğiydi. .

Lamay, “İlk başta inanmak istemiyorsunuz” dedi. La Press. “Kendinize bir hata olması gerektiğini söylüyorsunuz, inkar ediyorsunuz. Öfke de var. Sanki bir adaletsizlik. Neden çocuklarım?”

“En kötüsü,” diye ekledi Bay Pelletier, “bir, hatta belki iki çocukta daha olduğundan şüphelendik.”

Bay Pelletier’in şüpheleri, aile 2019’da aramaya başlamadan hemen önce doğrulandı, çünkü en küçük iki erkek, şimdi 7 yaşındaki Colin ve şimdi 5 yaşındaki Laurent’e, ablalarının daha yeni öğrendiği aynı hastalık teşhisi kondu. onun görme yeteneği.

Diğer iki çocuğun teşhisi Mia’nınki kadar sürpriz olmadı. CTV Montreal’in bildirdiğine göre, o bahar, iki ebeveyn kendi genetik testlerinden geçti ve her ikisinin de aynı gende (PDE6B) bir mutasyonun taşıyıcısı olduğunu öğrendi.

Nadir görülen genetik durum çekiniktir, ancak her iki ebeveyn de taşıyıcı olduğundan, her çocuğun hayatının bir noktasında bunu geliştirme şansı dörtte bir olduğu anlamına geliyordu.

Şu anda 9 yaşında olan ikinci en yaşlı Leo, durum için henüz herhangi bir semptom göstermedi.

Nadir görülen durumu tedavi etmek için yapabilecekleri hiçbir şey olmadığını bilen aile, bilinen herhangi bir tedavi olmadığı için, üç küçük çocuğu muhtemelen içinde büyüdüklerinden farklı olacak bir yetişkin yaşamına hazırlamaya çalışmaya başladı.

Anne, “Böyle büyük bir teşhis aldığınızda, ilgilenilmeyi beklersiniz” dedi. La Press 2020’de. “Ama size söylenen tek şey: Tedavi yok.”

Bayan Lemay’ın ilk içgüdüleri en büyük kızına Braille alfabesini öğretmekti, ancak çocuğun okulundaki bir uzman, ona burada ve şimdi bu tür bir öğrenmenin ona mutlaka yardımcı olmayacağını söyledi.

Bunun yerine, kızının zihnini mümkün olduğu kadar çok “görsel hatıra” ile doldurmasını tavsiye etti.

Lemay, “Ona bir kitapta fil göstermeyeceğim, onu gerçek bir fil görmeye götüreceğim” diye düşündüm. CNN Geçenlerde. “Ve onun görsel hafızasını yapabileceğim en iyi, en güzel görüntülerle dolduracağım.”

Sağlık lojistiği alanında çalışan Bayan Lemay, Şubat 2020’de, dünyanın Covid-19 pandemisinden sınırlarını kapatmasından sadece bir ay önce, dedi. La Press ailenin yıl boyu sürecek bir küresel maceraya atılmak niyetinde olduğunu söyledi. Yolculuk, Saint Petersburg ve Moğolistan’da başlayacak, onları Çin’den geçecek – “(COVID-19 izin verilir)”, makalede belirtildi – ve Güneydoğu Asya, Sri Lanka ve Fas’a devam edecek.

Bu planlar, Kanada Başbakanı Justin Trudeau’nun Mart 2020’de tüm Kanadalılara seyahat yasağı çıkarması ve ülkeye zorunlu olmayan ülke dışına seyahat etmekten kaçınmasını tavsiye etmesinin ardından durma noktasına geldi.

Kuzey Amerika ülkesinin dışında, Quebec ailesinin gözünü diktiği destinasyonların çoğu, potansiyel turistlere benzer direktifler yayınladı.

Aile, 6 Temmuz 2020’de Instagram’da üzerinde “gecikmeli” kelimesi bulunan büyük bir resmin yanında “Bugün büyük ayrılış günü olmalıydı” diye yazdı. “Kalplerimiz ağır, ama güzel Quebec’imizi keşfetmek için yazın tadını çıkaracağız. Tekrar geri sayım: Kalkışa 365 gün kaldı.”

Aile daha sonra gelecek yılı seyahatlerini eyaletle sınırlı tutarak salgından korunmak için harcadı. Daha sonra ülkelerinin geri kalanını keşfetmek için bu seyahatleri doğuya ve batıya genişlettiler.

“Bütün yaz plajlar gördük ama doyamıyoruz. Keşfedilecek binlerce hazineyle hepsi çok farklı” diye 18 Ağustos 2021’de yazdılar.

Mart 2022 itibariyle, ailenin pandemi-seyahat açısından baktığı manzara, sadece iki yıl önce kendilerini buldukları sahneden büyük ölçüde değişmişti.

Dünyanın kapanmasından sonraki 24 ay içinde Kanada, Covid-19’a karşı bir aşı kampanyası başlattı, yerli gezginler için aşı zorunluluklarını uyguladı ve kaldırdı ve geri dönen uluslararası gezginler için zorunlu karantinaları uyguladı ve kaldırdı (ancak bu muafiyet hala geçerli değil aşılanmamış gelen yolcular).

Aile, geçen baharda Montreal’den ayrıldığını söyledi. CNN çok az planları olduğunu, ancak gezinin amacının çocuklara büyük olasılıkla eve geri dönemeyecekleri deneyimler – ata ve deveye binmek gibi – vermeye odaklanacağını biliyorlardı.

Çocukların annesi, “Aslında bir güzergah olmadan ayrıldık” dedi. “Nereye gitmek istediğimize dair fikirlerimiz vardı, ama gittiğimiz gibi planlıyoruz. Belki bir ay sonra.”

Mart ayında ayrıldığından beri aile, Türkiye, Moğolistan ve Endonezya’ya geçmeden önce Namibya, Zambiya ve Tanzanya gibi Sahra altı Afrika ülkelerinde bir safariye çıkmayı tercih ediyor.

Daha önce finans alanında çalışmış olan Bay Pelletier, “Bu yüzden gerçekten evde göremeyecekleri şeyleri görmelerini ve en inanılmaz deneyimleri yaşamalarını sağlamaya çalışıyoruz” dedi. “Ayrıca fauna ve floraya da çok odaklanıyoruz. Afrika’da olduğu kadar Türkiye’de ve başka yerlerde de inanılmaz hayvanlar gördük.”

Küçük çocuklar eve döndükten ve çantalar açıldıktan sonra teşhislerinin yaşam için ne anlama geldiğiyle yüzleşmeye başlarken, aile için bu çok beklenen aile gezisine çıkmanın sevinci, kasvetli yansıma anlarıyla renklendi.

Ebeveynler, 29 Ağustos’ta paylaşılan ve 5 yaşındaki çocuğun gök mavisi bir okyanusun ufkunu izlediğini gösteren bir Instagram gönderisinde, “Laurent canımı yakan soruyu sordu: ‘Kör olmak ne anlama geliyor?’” . Gönderi, “Geleceğini biliyordum, ancak 3. kez bile olsanız asla gerçekten hazır değilsiniz” diye devam ediyor.

Gönderide, “Onun yavaş yavaş masumiyetini kaybettiğini görmek ve 5 yaşından itibaren onu bekleyen zorlukların boyutunu fark etmek” deniyor. “Yarın parçaları toplarız, çenemizi kaldırırız ve hayatı ısırmaya devam ederiz. Çünkü tüm gölge alanlarına ve zorluklarına rağmen, ışığın olduğu yere baktığınız zaman hayat güzeldir.”